Cuando una familia recibe la noticia de que pronto habrá un nuevo miembro, la alegría no puede contenerse. Pronto los padres empiezan a pensar si será niño o niña, qué nombre llevará y cómo sera. Pero sobre todo, se preocupan por su bienestar; que esté saludable en el útero y que al nacer se mantenga así.
Lamentablemente hay muchas enfermedades congénitas que pueden afectar a los recién nacidos. Algunas son detectables desde ciertas etapas del embarazo mientras que otras se diagnostican en el nacimiento o incluso algunos meses después. La noticia de que su bebé tiene una rara enfermedad puede ser devastadora para los padres, quienes hacen todo su esfuerzo para ver que se recupere o viva en las mejores condiciones posibles.
Esto es algo que le sucedió a Jennie Wilklow, una joven madre que esperaba con ansias la llegada de su pequeña pero no se imaginaba lo que sucedería en el parto.
Ella y su esposo estaban realmente felices de saber que tendrían una hija. Asistían a sus citas médicas y todo parecía indicar que su bebé estaba completamente bien. Sin embargo, a las 34 semanas, Jennie acudió al hospital donde le indicaron que debía someterse a una cesárea de emergencia. En ese momento su preocupación aumentó pero mantuvieron las esperanzas de que todo saldría bien.
La operación fue todo un éxito, Jennie y su esposo sintieron un gran alivio al escuchar el llanto de su hija; pero unos momentos más tarde, se dieron cuenta de que algo andaba mal. La habitación había quedado en total silencio.
«Cuando la tomaron en brazos la escuché llorar y dijeron: ‘Es muy bonita’. Esa es la palabra que cada madre quiere oír, así que sonreí y me relajé» contó Jennie.
Al principio, parecía que la recién nacida estaba bien; pero unos segundos más tarde, los médicos y enfermeras se impactaron al ver el estado de la bebé y la atmósfera cambió por completo. El rostro y la piel de la recién nacida cambiaron, y no hubo nada que pudieran hacer para evitarlo.
En cuestión de segundos, la piel de la bebé se endureció y comenzó a agrietarse, ocasionándole heridas en todo su cuerpo. Jennie percibió el pánico en el personal de salud, pero ellos le aseguraron que tenían todo bajo control con su hija y que estaría bien. Aún así, tuvieron que darle analgésicos a Jennie y además la pusieron a dormir para que se tranquilizara un poco.
Al despertar, un médico se acercó a la madre para explicarle la rara condición de su hija Anna. Nació con una enfermedad llamada «ictiosis arlequín».
La ictiosis arlequín es una enfermedad congénita de la piel extremadamente rara. Existen varios tipos de ictiosis pero esta es la más grave de todas; el pronóstico para los bebés que la padecen no es bueno. Debido a la mutación de un gen, la piel sufre una alteración de la queratina, dando como resultado una piel dura e inflexible que se quiebra y forma heridas profundas en todo el cuerpo.
Además, los párpados y labios están al revés (debido a que la piel endurecida los jala), y tienen varias malformaciones: manos y pies no tienen la forma normal, pueden carecer del conducto auditivo y también pueden presentar microcefalia. La mayoría de los bebés que padecen ictiosis arlequín fallece a los pocos días o semanas de su nacimiento. Las principales causas son la deshidratación y la sepsis, ya que sus heridas son propensas a infectarse. Sin embargo, hay algunos que con tratamientos especiales logran llegar a la adolescencia.
«El silencio de mi marido me asustó; estaba sentado en estado de shock cuando los médicos se marcharon. Solo pudo decir: ‘Esto es grave’», relató Jennie.
La madre comenzó a buscar información sobre la enfermedad de su pequeña y se dio cuenta que la calidad de vida que le esperaba era terrible. «Entonces me permití tener ese pensamiento, ya que en esos momentos de mi vida estaba terriblemente confundida y me sentía muy sola. Por eso pensé que lo mejor para mi hija era que se muriera», confesó.
Pero Anna resultó ser una niña muy fuerte y logró sobrevivir. Los médicos hicieron todo lo posible por cuidarla hasta que finalmente la dieron de alta y sus padres pudieron llevarla a casa, donde tendrían que seguir con los cuidados especiales.
«Cada dos horas cubría su cuerpo con vaselina y la bañaba durante unas horas al día», explicó Jennie.
Ella sabía que a partir de ese momento su vida cambiaría por completo, especialmente por los cuidados que debía darle a su hija. Pero afirma que Anna le dio una perspectiva de vida totalmente nueva: «Me di cuenta de que, si ponía límites a lo que ella podía alcanzar, su desarrollo quedaría bloqueado. Entonces decidí poner el listón bien alto. Me dije que el objetivo sería que ella hiciera lo que quería hacer y ese mismo objetivo me lo aplicaría a mí misma».
Entonces, esta madre decidió abrir un perfil de Instagram para compartir su experiencia con el mundo. Ahí cuenta sus momentos altos y bajos y muestra cómo es la vida de su pequeña, tratando de inspirar a otros.
«Ahora entiendo que la recibí por el amor que ya tengo en el corazón por mi hija. Anna estaba destinada para mí, y yo para ella, y juntas mostraremos al mundo lo hermoso que puede ser», concluyó Jennie.
